(VIDEO) „Mulți părinți nu vor să accepte, le este frică de viitor, de etichete”. Confesiunea unei mame care crește un copil cu autism: Este dificil, pentru că nu poți vedea lumea prin ochii lui

La doar 26 de ani, Laura Drăgan a trecut prin experiențe care i-au schimbat radical viața: a fugit de acasă la 15 ani, a devenit mamă foarte devreme, a trecut prin divorț și, în timp ce încerca să-și reconstruiască viața, a primit diagnosticul care avea să-i redefinească complet existența – fiul ei are autism sever. Astăzi, tânăra din Chișinău a vorbit deschis despre epuizare, vinovăție, judecata oamenilor și lupta zilnică pentru copilul ei. „Am realizat în timp. Nu vine dintr-o dată. La început te enervezi, plângi, te distrugi psihic și emoțional”, a spus tânăra într-un monolog la Dorin Galben, scrie UNIMEDIA.

Laura Drăgan, o tânără din Chișinău, a plecat de acasă la doar 15 ani, după ani de tensiuni în familie, iar viața ei a fost marcată ulterior de provocări majore, inclusiv creșterea a trei copii, dintre care unul diagnosticat cu autism.

Tânăra își amintește că a copilărit într-un mediu în care disciplina era foarte strictă, iar libertatea de mișcare era limitată.

„Am copilărie la Chișinău, am încă doi frați, un frate și o soră mai mici. Sunt dintr-o familie complexă cu mamă și tată. Eu am crescut într-o strictețe la Chișinău, unde părinții nu-mi permiteau multe lucruri, că tata crede că eu sunt o fată micuță. La ora 7:00 seara trebuie să fiu acasă, trebuie să învăț bine la școală și din cauza asta la 15 ani am hotărât că nu mai vreau regulă, eu pot să trăiesc singură, să mă descurc singură și să trăiesc așa cum vreau eu.”

Laura spune că regulile din familie erau foarte stricte, iar încălcarea lor era urmată de pedepse.

„Chiar dacă ieșeam, era pentru scurt timp. Vara puteam să stau câte o lună în casă. Maxim mă duceam cu mama la biserică duminica și atât. Copiii ieșeau afară, aveau prieteni. Eu n-aveam voie nici măcar să ies din ogradă. Tata mă striga la fereastră și toți auzeau. Dacă nu veneam când eram chemată, știam că nu mai ies o săptămână.”

Laura afirmă că, în timp, această presiune a determinat-o să ia decizia de a pleca de acasă la vârsta de 15 ani.

„Într-o dimineață la ora 5:00, atunci eram pedepsită, tata nu-mi dădea voie să ies afară. Mi-am strâns într-o geantă sportivă câteva haine care le aveam. Nu aveam bani deloc. Să înțelegi că aveam doar hainele pe care le aveam. Era vară, era bine, și s-a permis plecarea de acasă. Tata a ieșit la 5:00 din casă și eu am ieșit din urma lui cu geanta.”

Mama încă era acasă. Mama abia se trezise. Eu geanta aceea am strâns-o de cu seară, am ascuns-o după dulap și când tata a ieșit m-am trezit și am plecat. Mama s-a trezit și m-a văzut că ies din casă și m-a întrebat unde plec și eu i-am spus că plec la o prietenă și că nu mai pot, nu mai pot să trăiesc cu voi într-o casă”.

La scurt timp, tânăra a fost găsită de poliție, însă nu s-a mai întors la familia sa. În paralel, viața ei personală a fost marcată de o relație adolescentină care s-a încheiat brusc după ce partenerul a fost implicat într-un dosar penal pentru furt armat, eveniment care i-a schimbat complet planurile de viitor. „Viața mea și planurile mele au rămas acolo. Trebuia să-mi fac alte planuri”, spune ea.

Ulterior, Laura a încercat să-și reconstruiască viața, a intrat într-o nouă relație și, la 18 ani, s-a căsătorit. La scurt timp a devenit mamă.

„S-a născut Vlad. Tot era ok. Era un copil perfect, sănătos după naștere”, spune tânăra, însă își amintește că experiența din spital a fost una dificilă, nașterea fiind grăbită. Deși micuțul s-a născut aparent sănătos, situația s-a schimbat ulterior.

Copilul s-a născut 8-9 după Apgar, era total sănătos. Pe la vreo șapte luni, într-o zi, a început să plângă foarte tare. Mânca sân, dar plângea de durere. A început să vomite cu sânge și să aibă scaun cu sânge. Eu, copil de 19 ani, îmi tremurau mâinile, nu știam ce să fac.”

Tânăra își amintește că a ajuns la spital, însă intervenția medicală a fost întârziată.

„Am ajuns la spital și ne-au internat în secția de primire. Ne-au spus că trebuie consultația chirurgului și apoi vedem mai departe. Șase ore noi am stat acolo. Când a venit chirurgul, copilul era alb, nu mai plângea, nu mai avea putere… Atunci ne-a spus: „Voi nu vedeți că copilul moare?’”

După ce copilul a fost operat, Laura spune că a stat acesta încă două săptămâni în reanimare, însă acesta era „legumă”.

„Era într-o situație foarte rea. Două săptămâni de reanimare, încă aproape o lună de spitalizare. Copilul mânca prin sondă, l-am luat acasă, nici mama, nici tata, nimic. El nu se mai uita în ochi, el nu mai vorbea. Asta eu cred că a fost startul lui de autism…Fizic era sănătos, dar psihic era foarte, foarte jos, la un nivel foarte scăzut. Tu l-ai născut, l-ai învățat să spună mama, tata, să gângurească, să țină lingura, să facă toate acestea și brusc el nu mai poate face nimic din asta. Eu n-am înțeles că a fost autism”.

Eu tot speram că nu e autism, ci pur și simplu un regres de dezvoltare din cauza acelei operații. Credeam că el o să-i ajungă din urmă pe ceilalți și chiar o să-i întreacă, că o să fie deștept. Între timp s-a născut și fata mai mică și am simțit că o iau de la capăt.

În 2020, Vlad avea deja doi ani, dar copilul sănătos pe care mi-l imaginam parcă nu ajungea acolo unde speram. Voiam ca lucrurile să fie simple: să înțeleagă, să facă ce îi spun, să stingă lumina când îi cer, să închidă ușa. Dar nu se întâmpla așa. Am început de la zero, iar în timp ce fata se dezvolta normal, vorbea și creștea, el nu. Avea cinci ani, era încă în scutec, nu se putea duce la baie și nu înțelegea deloc ce îi spuneam. Era ca și cum vorbeam cu un perete. Vorbeam și plângeam”, a povestit Laura.

După cinci ani trăiți împreună cu soțul, tânăra a decis să divorțeze, iar problema nu a fost copilul cu autism, susține ea. 

„Problemele au început din cauza lipsei de încredere dintre noi. Nici el nu mai avea încredere în mine, nici eu în el. S-a ajuns până la ideea de a instala camere de supraveghere în casă, despre care eu nici măcar nu știam. Pentru mine a fost șocant.

Mă verifica prin localizare pe telefon și prin camerele de supraveghere. Nu puteam nici măcar să vorbesc liber cu o prietenă. Mai târziu ne-am dat seama că multe discuții au fost auzite sau văzute de cineva, lucruri care poate trebuiau să rămână personale.

Pentru mine, asta a fost punctul de oprire. Nu mai voiam. Consider că este un „red flag” foarte mare când un om ajunge să te controleze în așa măsură, să nu te lase să mergi nicăieri, nici la părinți. Eu reușisem să mă împac cu mama și cu tata, dar el nu îmi permitea să merg singură la ei, insista să mergem doar împreună.

Totuși, într-un final, ca doi oameni maturi, ne-am despărțit. Am ajuns la concluzia că nu mai avem ce împărți. Copiii au rămas în relație cu amândoi părinții, fără limitări: dacă tata vrea, îi ia la el, merg în vacanțe, totul este normal între ei.

După divorț, eu am insistat că voi avea grijă de copilul cu autism și că îl voi ajuta să se dezvolte. Am considerat că nu este bine să stea mult timp la tată, pentru că acolo era mai permisiv și asta afecta munca mea cu el.

După despărțire, am plecat de acasă. Inițial am stat la părinți, dar nu era o situație ușoară, pentru că nu ne aștepta nimeni cu brațele deschise. Am încercat să mă organizez: am spus că mama să stea cu copilul, iar eu să merg la lucru.

În acea perioadă, a venit și diagnosticul de autism pentru Vlad. Practic, exact în timpul divorțului și al procesului de judecată. A fost o lovitură puternică. Deși intuiam acest lucru, să ai confirmarea oficială că propriul copil are o afecțiune pentru tot restul vieții este foarte greu”.

„Cum să nu-ți pierzi mințile?”

Eu am realizat că el are autism în timp. Nu vine dintr-o dată. La început te enervezi, plângi, te distrugi psihic și emoțional. Ca om, mai ales când te consideri puternic și inteligent, este foarte greu de acceptat.

Te lovește realitatea atunci când vezi reacțiile celor din jur, când oamenii îți fac observații. E greu de primit la început, dar apoi, treptat, înveți să accepți. În momentul în care accepți, devine mai ușor. Înveți să trăiești cu asta și îți dai seama că nu mai contează părerea lumii. Contează doar familia ta. Asta devine tot ce contează..

Reabilitarea a fost foarte dificilă, mai ales din punct de vedere financiar. Banii trebuiau făcuți constant, iar noi îi câștigam greu, puțin câte puțin, și îi investeam în terapii.

Există în Chișinău un centru care oferă reabilitare gratuită, dar aceste programe au efect doar dacă sunt constante. Adică trebuie să duci copilul acolo o perioadă mai lungă. Însă pentru mine a fost foarte greu momentul în care l-am lăsat prima dată acolo. Nu pot reda ce am simțit atunci, cât de rău m-am simțit.

Se numește „Respiro”, pentru că părintele are nevoie să respire emoțional și psihic de copil. Nu poți fi 24 din 24 lângă el, iar uneori copilul rămâne în grija altora. Eu am povestit despre asta și pe internet, iar mulți oameni m-au judecat, spunând că sunt rea pentru că mi-am lăsat copilul la reabilitare.

Dar acei oameni nu au fost niciodată în locul meu. Nu știu cum este să fii permanent în acea stare, să nu ai liniște nici ziua, nici noaptea. El nu tace niciodată, doar când doarme. În rest, vorbește continuu, face zgomote, iar seara, când adoarme, parcă îți rămâne totul în urechi.

Oamenii nu au trăit asta ca să mă judece. Eu nu îl las acolo din nepăsare, ci pentru că văd rezultate”.

Laura spune că terapia a avut un impact major asupra copilului ei.

„Acasă, el ajunge să mi se urce în cap, pentru că eu sunt prea permisivă. Nu pot să-l cert, nu pot să-i interzic lucruri, mi-e milă de el. Dacă cere ceva, eu tind să-i dau, indiferent dacă am bani sau nu, dacă pot sau nu.

În schimb, terapia „respiro” pune reguli clare. Copilul stă acolo o lună și are un program bine stabilit: când se trezește, când mănâncă, când doarme. De exemplu, dacă i se pune mâncare și el refuză, nu primește altceva până la următoarea masă. Și, vrând-nevrând, începe să mănânce. Acolo mănâncă lucruri pe care acasă le refuză: supe, felul doi, paste, terci. Acasă el vrea doar nuggets, cartofi prăjiți și paste – asta e toată alimentația lui.

În plus, acolo există reguli pentru tot: ieșit afară, spălat pe mâini, spălat pe dinți. Toate acestea îl ajută să se disciplineze.

Noi mergem deja de-al doilea an la această terapie și am fost de patru ori până acum. Efectele sunt foarte vizibile. Când se întoarce acasă, nu se mai comporta la fel, nu mai încearcă să mă domine. Simt clar diferența. Uneori îmi dau seama că încearcă să mă manipuleze, iar soțul îmi spune același lucru: că el profită de faptul că eu nu pot să spun „nu”. Și recunosc, eu nu pot. Dar terapia reușește să facă asta.

În ceea ce privește dezvoltarea lui, el a început să vorbească, deși nu foarte bine și nu comunică încă eficient. A fost la o școală obișnuită la început, dar nu a fost posibil să continue acolo. Acum este la o școală auxiliară.

Problema este că, la noi, se vorbește mult despre integrare, dar în realitate lucrurile sunt diferite. De la grădiniță auxiliară ni s-a spus că nu are nevoie de școală auxiliară, că acolo sunt copii cu probleme mai grave – deși nici măcar nu l-au evaluat cum trebuie, l-au văzut doar câteva minute.

Când a început școala obișnuită, mergeam împreună și stăteam amândoi în bancă. Așa au trecut câteva luni. Între timp, nici transferul la școala auxiliară nu era acceptat, așa că am fost nevoită să merg până la directorul direcției de învățământ, să-l duc pe Vlad de mână și să le spun: „Uitați-vă la el. Despre ce integrare vorbim?””

„Nu are frică de nimic: nici de mașini, nici de obiecte fierbinți, nici de prize sau obiecte periculoase. Are nevoie de supraveghere permanentă. Trebuie să fii atent la fiecare mișcare pe care o face”

„El știe că îl cheamă Vlad, dar nu știe câți ani are. Recunoaște casa când ne apropiem cu mașina și spune, de exemplu, „nu vreau acasă” când își dă seama unde ajungem. La fel reacționează și la școală: spune „nu vreau la școală” când o vede.

Însă, dacă l-ai lăsa undeva, chiar și aproape de casă, și l-ai întreba cine este, cum îl cheamă sau unde este mama lui, nu ar ști să răspundă. Nu știe lucruri elementare, cum ar fi pericolul unei mașini.

Au fost multe situații periculoase. Pentru siguranța lui, am început să folosesc un fel de ham de siguranță pentru copii, pe care l-am văzut inițial în videoclipuri din China. Mulți m-au judecat pentru asta, dar pentru mine a fost o soluție necesară. Copilul fugea brusc, fără să conștientizeze pericolul – putea să iasă direct în stradă, în fața mașinilor.

Nu are frică de nimic: nici de mașini, nici de obiecte fierbinți, nici de prize sau obiecte periculoase. Are nevoie de supraveghere permanentă. Trebuie să fii atent la fiecare mișcare pe care o face.

În spațiul lui, în cameră, se descurcă: știe unde sunt jucăriile și cărțile și ce să facă cu ele. Dar în afara casei nu știe cum să se comporte sau cum să reacționeze.

Hamul de siguranță ne-a ajutat enorm. La acel moment nu aveam mașină și mergeam zilnic cu transportul public, schimbând două troleibuze pentru a ajunge la grădiniță. Aveam și un copil mai mic în cărucior, iar situația era foarte dificilă.

De fiecare dată când trebuia să urc în troleibuz și să dau drumul mâinii lui pentru o clipă, el fugea imediat. Au fost cazuri când alte persoane au alergat după el ca să-l oprească.

Sistemul pe care îl foloseam era format din două brățări – una la mâna mea și una la mâna lui – unite printr-un cablu flexibil. Îi permitea să se miște liber pe o distanță de câțiva metri, dar nu putea să fugă. De asemenea, nu putea scoate singur brățara.

Am folosit acest sistem timp de doi ani, până când a învățat să meargă lângă mine. Acum îi spun „mergi lângă mine”, iar el înțelege și face acest lucru”, a povestit Laura.

Pentru el, regulile și rutina sunt esențiale. Dacă acestea sunt respectate zilnic, comportamentul lui este mult mai echilibrat. Dacă sunt schimbate, apare haosul.

„Situația cu alimentația a fost foarte dificilă. O perioadă nu mânca aproape nimic în afară de biscuiți. Am realizat însă că problema era și la mine, pentru că eram prea permisivă și îl lăsam să mă manipuleze.

La un moment dat am decis să schimb lucrurile. I-am pus mâncarea pe masă dimineața și i-am spus clar: dacă nu mănâncă, până la prânz nu mai primește nimic. La prânz, dacă nu acceptă supa sau ce este gătit, la fel — nu primește altceva. Iar seara, când ajunge la masă, ajunge să mănânce foarte bine, pentru că îi este foame.

Acum lucrurile sunt mai simple: îi pun mâncarea pe masă și nu mai insist. Dacă vrea, mănâncă, dacă nu, nu. Nu mai există alte opțiuni. Nu mănâncă multe legume sau fructe, dar măcar există o rutină.

În ceea ce privește dezvoltarea lui, el poate să citească și să scrie, dar nu este clar cât înțelege din ceea ce citește. De exemplu, poate vedea un castravete și să spună că este morcov. Ține minte cuvinte, dar nu este clar cum le asociază sau cum percepe lumea din jur.

Uneori este foarte greu de înțeles dacă înțelege ce îi spun. Se uită la mine, chiar și atunci când îl cert, dar nu îmi este clar dacă mesajul ajunge la el. Este dificil, pentru că nu poți vedea lumea prin ochii lui, iar comunicarea devine complicată.

În public, nu este neapărat agitat fără motiv, dar are rutine foarte clare. De exemplu, dacă ies din casă, el știe că merg să beau cafea și automat cere „lapte cald”. Dacă eu îmi cumpăr cafea, trebuie să-i cumpăr și lui lapte cald.

De asemenea, respectă foarte strict ordinea activităților. Dacă după cafea urmează să mergem la școală, iar eu schimb direcția, începe să repete: „Vreau la școală”. După școală, știe că ne oprim la magazin. Dacă trecem pe lângă magazin fără să intrăm, reacționează imediat și cere să mergem acolo.

El reține foarte bine aceste rutine și le așteaptă să se repete exact la fel. Orice schimbare îi provoacă disconfort.

Același lucru se aplică și acasă. Are obiecte de care este foarte atașat — perna lui, pătura lui, locul lui de dormit. Chiar dacă îi schimbi fața de pernă, el simte diferența. Nu acceptă să doarmă în alt loc. Au fost situații în care am încercat să-l culc în altă cameră, dar reacțiile au fost foarte puternice.

Pentru el, regulile și rutina sunt esențiale. Dacă acestea sunt respectate zilnic, comportamentul lui este mult mai echilibrat. Dacă sunt schimbate, apare haosul.

În același timp, încerc să-i ofer libertate în anumite situații. De exemplu, când mergem la magazin, îi permit să se uite la produse, la legume și fructe, să le atingă și să le exploreze în felul lui”.

Tânăra susține că, la prima vedere, nimeni nu ar spune că copilul său are o dizabilitate, cu atât mai mult una severă. Fizic, este un copil complet sănătos. Nu există nimic care să indice acest lucru din exterior. Dacă îl vezi într-o situație controlată, în care face ceea ce i se spune, pare un copil obișnuit.

„Însă, comportamentul lui poate fi greu de înțeles pentru cei din jur. Se poate tăvăli pe jos, poate striga, poate merge la oameni necunoscuți, îi atinge, îi analizează. Nu înțelege limitele sociale. Merge la vecini, îi salută, îi atinge, fără să conștientizeze că nu este potrivit.

Cu alți copii, situația este și mai complicată. Se apropie de ei, îi urmărește, încearcă să interacționeze, dar nu știe cum. Nu răspunde când este întrebat cum îl cheamă, nu reacționează când este chemat la joacă. Iar ceilalți copii nu înțeleg de ce.

„Dar de ce el nu vorbește?” – este o întrebare pe care o aud des. Și este foarte greu să explici unui copil de câțiva ani ce înseamnă autismul. Le spun simplu: „Pe el îl cheamă Vlad, dar nu știe să se joace ca voi. Lăsați-l așa cum este”.

Sunt și momente dureroase, când alți copii îl resping: „Nu vreau să mă joc cu tine”, „Nu veni după mine”. El nu înțelege aceste lucruri, dar eu le înțeleg. Și doare.

La școală a fost la fel de dificil. Mergeam cu el și stăteam în bancă împreună. Copiii întrebau: „De ce vine Vlad cu mama la școală?”. Le explicăm că are nevoie de ajutor. Dar, în același timp, apăreau și alte întrebări: „De ce lui i se permite să umble prin clasă sau să se tăvălească, iar nouă nu?”.

Și, într-adevăr, este o întrebare dificilă. Pentru că, într-o clasă obișnuită, un copil cu astfel de comportamente poate perturba lecțiile. În timp ce ceilalți copii încearcă să învețe, el poate vorbi tare, poate face zgomot, poate distrage atenția”.

În prezent, copilul Laurei frecventează o școala auxiliară. Cum a decurs adaptarea și ce greutăți a întâmpinat tânăra în continuare, dar și ce regrete are, aflați interviul de mai jos.